Enfermedades autoinmunes para pacientes

La Dermatomiositis Juvenil también se combate desde casa

  • La dermatomiositis juvenil es una enfermedad rara, con una incidencia estimada de 3-4 casos por millón de niños al año.
  • La fisioterapia y la actividad física adecuada suponen un pilar fundamental en el tratamiento de esta enfermedad.

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Junto a la Universidad de Valencia y al Hospital Sant Pau de Barcelona, lanzamos el estudio «Necesidades terapéuticas no farmacológicas en el síndrome de Dravet», cuyo objetivo es analizar el conjunto de necesidades relativas a las comorbilidades del síndrome de Dravet, los servicios ofrecidos a los pacientes en España, el uso que éstos hacen de los mismos y el impacto en la calidad de vida del paciente y económico que supone para las familias.

Profesionales 
Familias

La Fundación Síndrome de Dravet reclama la formación de los médicos de familia en Enfermedades Raras y Genética Clínica

  • Reivindica ante el Ministerio de Sanidad la inclusión de docencia en habilidades y competencias en enfermedades raras y genética clínica dentro del programa formativo de la especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria.
  • Se pretende situar a España al nivel de otros países como Reino Unido, dando valor a la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud que fue aprobada por el Consejo Interterritorial en junio de 2009.

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ANADEJU participa con su proyecto SENDA DMJ en la iniciativa solidaria de Cinfa “La voz del paciente”.
El proyecto pretende promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes con DMJ (Dermatomiositis Juvenil) y  fomentar el interés por nuestro patrimonio natural.

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La Asociación Española de Esclerodermia ha elaborado la guía: «Curas locales de las úlceras digitales por esclerodermia»

Vídeo conmemorativo del día 23 de julio Día Mundial del Síndrome de Sjögren

Video de la Asociación Española de Síndrome de Sjögren (AESS) con motivo del 23 de julio, Día Mundial del Síndrome de Sjögren.

La Asociación Española Síndrome de Sjögren (AESS) con el apoyo de la Fundación Mapfre a través de su XI Convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales, pone en marcha el curso de Iniciación a la práctica de la Marcha Nórdica para dar a conocer los beneficios de este deporte a las personas con síndrome de Sjögren y al público en general.

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