Enfermedades autoinmunes para pacientes

Casi la mitad de las familias de afectados por Síndrome de Dravet no recibe ayudas para las terapias

Decenas de afectados participan en una encuesta para evaluar el impacto socioeconómico de estos tratamientos en las familias El coste mensual de las terapias no farmacológicas supone una carga económica para las familias El 71 % reporta que el personal escolar no está formado en la prevención y manejo de las crisis o el síndrome de Dravet específicamente, lo que dificulta la escolarización de los pacientes. Casi la mitad de las familias (el 48,4%) con miembros afectados por el Síndrome de...

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La Fundación Síndrome de Dravet recibe en pocos días dos premios que reconocen su labor y refuerzan su capacidad de potenciar la investigación de la enfermedad

La Fundación Síndrome de Dravet ha sido galardonada, en estos últimos días, con sendos premios que reconocen su labor de divulgación sobre la enfermedad y potenciación de la investigación a través de dos de sus proyectos: RetoDravet y Kit de Investigación para el Sïndrome de Dravet. El pasado viernes 6 de octubre de 2023, la fundación recibió el premio Cafés Solidarios, dotado con 10.000 euros, de la multinacional KPMG, red global que ofrece servicios de auditoría, de asesoramiento legal y...

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Congreso del 50 Aniversario de la Liga Reumatológica Española (LIRE)

Los próximos 18 y 19 de noviembre tendrá lugar el Congreso del 50 Aniversario de LIRE. No es solo un congreso conmemorativo donde se reconocerá a los que han contribuido a la consolidación de la asociación, sino que también será un punto de encuentro de quienes trabajan día a día por la calidad de vida de los que padecen ERyMES. INSCRIPCIÓN AL CONGRESO  

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Resumen del Mes Internacional de Concienciación de los Autoinflamatorios

El pasado mes de agosto de 2023 se celebró el Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios,  una oportunidad para dar a conocer los autoinflamatorios a la sociedad. Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, se realizaron distintas actividades en torno a este mes. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2023 han sido Canadian Autoinflammatory Network,  KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory...

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LACT-ADN es una app sobre lactancia y vacunación

La App "LACT-ADN: innovación e inversión en Satisfacción Materna de Calidad y vacunación" pretende impulsar el proceso de atención y cobertura materna. Con el propósito de facilitar de manera gratuita un recurso que cumplimente con estas características, LACT-ADN está dirigida a pacientes y profesionales. La funcionalidad de la aplicación engloba:- Valorar y evaluar la autoeficacia materna en el tercer trimestre de embarazo, para una mejor atención y mayor duración de lactancia.- Consultar las...

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Grabaciones de las ponencias autorizadas de las reuniones de la SEMAIS

Ya están disponibles las grabaciones de las ponencias autorizadas de la 2º Reunión de la SEMAIS y de la 1ª Reunión de la SEMAIS para Pacientes. Para ver las grabaciones de la 2ª Reunión de la SEMAIS, es necesario haber estado inscrito a la reunión. Por su parte, las grabaciones de la reunión para pacientes son de acceso abierto.  

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Vídeo sobre autoinflamatorios de Stop FMF

Stop FMF ha creado un spot sobre los autoinflamatorios, en el que se explica de forma sencilla y clara la casuística de los autoinflamatorios y la importancia de una asociación para la atención psicosocial de pacientes y familiares, además de defender los derechos de las personas que tienen un autoinflamatorio y sus familias. Puede verlo aquí Y tenemos más buenas noticias: Stop FMF ha obtenido el reconocimiento de Web Médica Acreditada. Puede ver la noticia y el certificado aquí  ...

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La terapia CAR-T en Lupus

No te pierdas el vídeo explicatico del Dr. Ricard Cervera Segura, Vicepresidente 2º de la SEMAIS, sobre la terapia CAR-T en Lupus, una forma innovadora de tratar esta enfermedad. En dicha terapia se extraen del propio paciente linfocitos T, se modifican en el laboratorio haciendo que sean capaces de reconocer otras células del propio sistema inmunitario dañinas y, finalmente, esos linfocitos T modificados se vuelven a infundir en el mismo paciente.

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Píldora informativa sobre esclerodermia por la Dra. Simeón

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia, que tendrá lugar el próximo 29 de junio, la Dra. Carmen Pilar Simeón Aznar, Directora Científica de la SEMAIS, ha preparado un vídeo en forma de píldora informativa en el que nos habla sobre esta rara enfermedad. ¡No te lo pierdas!  

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Actividades para celebrar el Día Mundial de la Esclerodermia

El próximo 29 de junio se celebrará el Día Mundial de la Esclerodermia. Como viene siendo habitual, la Asociación Española de Esclerodermia dedica todo junio a visibilizar la enfermedad y ayudar a afectados, allegados y todos aquellos que estén interesados, a entender mejor en qué consiste la Esclerodermia, y con ello contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados. En la imagen que acompaña a esta noticia se pueden ver todas las actividades que tendrán lugar a lo largo de este mes....

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Videoconferencia «Causas, formas clínicas y tipos de Morfea»

La 2ª videoconferencia se celebrará el miércoles 8 de junio a las 18:00 horas. La ponete será la Dra. Cristina Mauleón Fernández, Dermatóloga en el Hospital Infanta Leonor​. Haga clic en este enlace para unirse al seminario web: Código de acceso: 701439 Puede enviar sus preguntas mandando un email a  conferencias@esclerodermia.com.  

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La Asociación Española de Esclerodermia ofrece Servicio de Información y Orientación

El Servicio de Información y Orientación (SIO) se encuentra disponible para toda persona que requiera asesoría, orientación y atención en referencia a la esclerodermia. El Servicio de Atención Psicológica (SAP), integrado en el (SIO), pretende que la persona con esclerodermia y su familia cuenten con apoyo para integrar la enfermedad. Este proyecto será posible gracias a una subvención procedente de las Subvenciones 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales...

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Webinar para pacientes y familiares de FELUPUS

Ya está abierta la inscripción para el próximo webinar de FELUPUS sobre Ensayos clínicos (el futuro de nuestros tratamientos), que se celebrará el próximo jueves 28 de abril a las 17:00 horas (CEST). Los invitados ofrecerán información útil para pacientes y familiares y aclararán muchas de las dudas acerca de la participación en ensayos clínicos. Al finalizar sus intervenciones podrás hacer preguntas a los ponentes. Participarán: Roberto Saldaña  Director de innovación y participación...

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Webinar «¿Estás protegido?», 26 de abril de 2022

El próximo 26 de abril, de 17:00 a 18:30 horas, tendrá lugar el webinar "¿Estás protegido? La vacunología del presente y del futuro".  La Dra. Patricia Fanlo Mateo, presidenta de la SEMAIS, participará en esta sesión multidisciplinar.   Programa científico Inscripciones

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23 de abril: Día de la Dermatomiositis Juvenil

El próximo sábado 23 de abril se celebra el Día de la Dermatomiositis Juvenil. Este año el lema es "La DMJ requiere un tratamiento multidisciplinar". Una de las actividades previstas es la publicación el día 23, en el canal de Youtube de la Asociación ANADEJU (Youtube Anadeju), de los videos grabados en la Jornada de Fisioterapia on-line del pasado 15 de Diciembre de 2021, realizados por una fisioterapeuta experta y encaminados a mostrar una serie de ejercicios generales para niños,...

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FMF organiza el primer taller “Por Amor a Amarte”

El martes 26 de abril se celebrará el primer taller “Por Amor a Amarte” de 17:30 a 19:00 horas (horario península). La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios  organiza los talleres “Por Amor a Amarte” de la mano de la actriz social Isabel Mesa los martes 26 de abril y 3 de mayo de 17:30 a 19 horas (horario península). Este taller ofrece un espacio de confianza, escucha, liberación y diversión a través del teatro social. Desde la reflexión y el...

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La Fundación Síndrome de Dravet reclama la involucración de los pacientes en la investigación

El 14 de febrero se celebra la octava edición del Día Internacional de la Epilepsia, que tiene el objetivo de informar y sensibilizar a la población sobre la epilepsia La Fundación Síndrome de Dravet reclama, con motivo de esta celebración, la involucración en la investigación de los pacientes y familias con el objetivo de contar con su perspectiva y visión. Este síndrome comienza a manifestarse en el primer año de vida, con crisis desencadenadas por fiebre seguida de una epilepsia resistente...

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Servicio de información y orientación sobre FMF y Síndromes Autoinflamatorios

Además de la información general accesible para todos en la web atendemos consultas específicas sobre: Asesoramiento personalizado para el autocuidado en la vida cotidiana Consultas generales sobre las patologías que representamos Educación y vida laboral Recursos sociales Derivación a Atención psicológica y social Médicos y centros especializados, cómo solicitar derivaciones Investigación Proyectos y actividades de Stop FMF Además de informar y orientar a las personas beneficiarias, se les...

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Resolución III Beca de Investigación en Autoinflamatorios Stop FMF-SERPE

En esta edición 2021, la beca tiene una dotación de 8.000€ y el proyecto premiado ha sido “ESTUDIO FUNCIONAL EN PACIENTES CON SOSPECHA DE FIEBRE PERIÓDICA Y GENOTIPO NO CONFIRMATORIO. EXPRESIÓN DE CITOQUINAS” dirigido por la Dra. M. Soledad Camacho, del Servicio Enfermedades Infecciosas, Reumatología e Inmunodeficiencia Hospital Infantil Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Resumen del estudio facilitado por el equipo de investigación: En los últimos años se ha avanzado en el estudio de...

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La Dermatomiositis Juvenil también se combate desde casa

La Dermatomiositis Juvenil también se combate desde casa La dermatomiositis juvenil es una enfermedad rara, con una incidencia estimada de 3-4 casos por millón de niños al año. La fisioterapia y la actividad física adecuada suponen un pilar fundamental en el tratamiento de esta enfermedad. Consultar nota de prensa Ver web

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Lanzamos el estudio «Necesidades terapéuticas no farmacológicas en el síndrome de Dravet»

Junto a la Universidad de Valencia y al Hospital Sant Pau de Barcelona, lanzamos el estudio «Necesidades terapéuticas no farmacológicas en el síndrome de Dravet», cuyo objetivo es analizar el conjunto de necesidades relativas a las comorbilidades del síndrome de Dravet, los servicios ofrecidos a los pacientes en España, el uso que éstos hacen de los mismos y el impacto en la calidad de vida del paciente y económico que supone para las familias. ProfesionalesFamilias

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Síndrome de Dravet reclama la formación de los médicos en Enfermedades Raras y Genética Clínica

Reivindica ante el Ministerio de Sanidad la inclusión de docencia en habilidades y competencias en enfermedades raras y genética clínica dentro del programa formativo de la especialidad de Medicina Familiar y Comunitaria. Se pretende situar a España al nivel de otros países como Reino Unido, dando valor a la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud que fue aprobada por el Consejo Interterritorial en junio de 2009. Ver página web

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Proyecto SENDA DMJ de ANADEJU

ANADEJU participa con su proyecto SENDA DMJ en la iniciativa solidaria de Cinfa “La voz del paciente”.El proyecto pretende promover prácticas de ocio saludable en la naturaleza entre familiares y pacientes con DMJ (Dermatomiositis Juvenil) y  fomentar el interés por nuestro patrimonio natural. Ver nota de prensa

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Sjögren y marcha nórdica

La Asociación Española Síndrome de Sjögren (AESS) con el apoyo de la Fundación Mapfre a través de su XI Convocatoria de Ayudas a Proyectos Sociales, pone en marcha el curso de Iniciación a la práctica de la Marcha Nórdica para dar a conocer los beneficios de este deporte a las personas con síndrome de Sjögren y al público en general. Ver más información

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