“NUEVAS INVESTIGACIONES EN LA COMPRENSIÓN Y TRATAMIENTO EN LA FIBROMIALGIA” 12 de mayo de 2026 - de 9:15 a 14:00 horas Hospital Universitario Príncipe de Asturias - ALCALÁ DE HENARES -

La Asociación Española de Esclerodermia prepara la publicación de la guía “100 Preguntas sobre Esclerosis Sistémica” para pacientes y familiares   El objetivo de esta guía es ofrecer respuestas claras a las preguntas más habituales que tienen personas afectadas y sus familiares, ayudándoles a navegar el complejo recorrido desde el diagnóstico hasta la atención especializada. Este proyecto de libro-guía ha sido posible a través de las subvenciones para la realización de actividades consideradas...

No te pierdas el díptico informativo del XXIII Congreso Nacional de Lupus, que tendrá los días 3 y 4 de octubre de 2025 en Salamanca. Encontrará más información en la página web https://www.felupus.org/ Ver díptico

El próximo 15 de septiembre de 2025, Madrid acogerá la "III JORNADA IMPACT-GENÓMICA" en el Instituto de Salud Carlos III. Bajo el lema "Consolidando una realidad, proyectando el futuro", el evento reunirá a investigadores, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes. El objetivo principal es dar a conocer el estado actual y los avances del programa en la aplicación de la genómica en enfermedades raras, cáncer hereditario y cáncer de origen desconocido. La jornada contará con la...

La farmacéutica SOBI, en colaboración con la asociación de pacientes Stop FMF y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha puesto en marcha la campaña de sensibilización social “Desenmascara las Enfermedades Autoinflamatorias”. La iniciativa busca romper el silencio que rodea a este grupo de patologías, promover la formación de los profesionales sanitarios y fomentar el diagnóstico precoz. Para ello, la campaña se apoya en un manifiesto que subraya la importancia de que las...

La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.), en colaboración con la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), ha presentado formalmente al Gobierno un informe para que la esclerodermia sea incluida en el listado de patologías que permiten acogerse a la jubilación anticipada. La petición se dirige al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones y busca el reconocimiento para trabajadores con un grado de discapacidad del 45% o superior. El...

FELUPUS y Otsuka han lanzado una encuesta para escuchar las voces de los pacientes con lupus en España y comprender mejor sus necesidades, inquietudes y experiencias. La encuesta, de solo 10 minutos de duración, está dirigida a todas las personas que conviven con lupus, independientemente de si tienen nefritis lúpica. El objetivo es recopilar información fundamental para avanzar y mejorar la atención que reciben los pacientes. Los interesados pueden acceder a la encuesta a través del enlace...

El Grupo de Investigación en Bienestar, Ocupación, Participación y Salud (IBIOPS) de la Universidad de Zaragoza, en colaboración con la Asociación Española de Esclerodermia, está llevando a cabo un estudio crucial sobre la funcionalidad, calidad de vida y equilibrio ocupacional en personas con esclerodermia en España. Buscan la participación de personas mayores de 18 años, con diagnóstico de esclerodermia y que residan en España y hablen español , quienes podrán contribuir respondiendo un...

La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) celebrará el próximo 28 de junio su II Congreso Nacional de Esclerodermia para Pacientes en el Salón de Actos de la Consellería de Sanidade de la Xunta de Galicia, en Santiago de Compostela. Este encuentro, pensado como un espacio de actualización, formación y apoyo mutuo, reunirá a personas afectadas por esta enfermedad rara y a expertos sanitarios de referencia en el ámbito de la reumatología. El congreso, financiado a través de las...

La plataforma LYMEtro a metro ha publicado un folleto informativo para concienciar sobre la enfermedad de Lyme, una infección causada por la picadura de garrapatas infectadas que puede derivar en graves complicaciones si no se trata a tiempo. El documento explica cómo reconocer los síntomas y qué hacer en caso de mordedura, insistiendo en la importancia de una extracción adecuada y una atención médica precoz. Disponible en www.lymetroametro.org, el folleto busca frenar el avance de esta...

La Fundación Síndrome de Dravet organiza entre el jueves 3 y el viernes 4de abril de 2025, en Madrid, la Conferencia Europea sobre el Síndrome de Dravet 2025. La cita tendrá lugar en el Colegio Oficial de Enfermería de Madrid, ubicado en la antigua fábrica de Singer, situado en la Avenida de Menéndez Pelayo, 93, en pleno centro de la ciudad y a menos de 10 minutos a pie del Paseo del Prado y de la estación de Atocha. Este año, tras el gran éxito de la Conferencia Europea sobre el Síndrome de...

La Conferencia Europea reúne en Madrid a expertos para discutir los últimos avances en investigación del síndrome de Dravet La Fundación Síndrome de Dravet organiza entre el jueves 3 y el viernes 4 de abril de 2025, en Madrid, la Conferencia Europea sobre el Síndrome de Dravet 2025. La cita tendrá lugar en el Colegio Oficial de Enfermería de Madrid, ubicado en la antigua fábrica de Singer, situado en la Avenida de Menéndez Pelayo, 93, en pleno centro de la ciudad y a menos de 10 minutos a pie...

Este viernes 14 de marzo de 2025 se dio el pistoletazo inicial al concierto solidario PLAY4LIFE, el mayor festival benéfico de España, que reunirá el próximo 7 de junio a más de 70 artistas musicales en Alcorcón (Madrid) para colaborar con distintas entidades nacionales que apoyan a personas con Esclerodermia, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), cáncer y afectados por la DANA. La presentación oficial del festival se llevó a cabo el pasado viernes a las 12h en el Centro Cultural Cooperante...

Este viernes 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha significativa para dar visibilidad a las dificultades que enfrentan millas de personas en todo el mundo que viven con alguna de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes. Entre ellas se encuentra el síndrome de Dravet, una condición genética que provoca epilepsia grave y otros problemas neurológicos desde el primer año de vida. La Fundación Dravet trabaja arduamente para mejorar la calidad de vida...

La muerte súbita por epilepsia representa el 50% de las muertes de personas con Síndrome de Dravet. En muchos casos, los familiares no están debidamente informados por los médicos de estos riesgos. La Fundación está desarrollando un estudio internacional para averiguar la información que reciben las familias y comprender el impacto emocional y psicológico que tiene en ellos vivir con esta espada de Damocles. La Fundación Síndrome de Dravet pide, en este 10 de febrero, Día Internacional de la...

La Fundación Síndrome de Dravet muestra su satisfacción ante la reciente inclusión, por parte del Ministerio de la Presidencia, Justicia y Relaciones con las Cortes, de habilidades y competencias en enfermedades raras y genética clínica entre los requisitos de formación oficiales para los médicos de familia. La actualización de las demandas curriculares y el programa formativo se incluyen en una orden ministerial, en concreto la PJC/798/2024, de 26 de julio, por la que se aprueba y publica el...

El dolor crónico impacta profundamente la calidad de vida de quienes lo padecen, dificultando las actividades cotidianas y afectando también la salud mental. La Liga Reumatológica Española (LIRE) ha colaborado con Grünenthal España para elaborar un informe innovador que explora esta conexión y propone estrategias para abordar el problema desde un enfoque multidisciplinar. Un avance del informe fue presentado en el VI Congreso Nacional de la Liga Reumatológica Española, celebrado en el pasado...

El pasado 18 de octubre tuvo lugar la VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla organizada por la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF. Ya se encuentran disponibles los vídeos de las intervenciones. Las encuestas de valoración de la jornada han sido muy favorables. El 89,4% ha valorado entre un 10 y 9 en una escala del 1 al 10 que se han cumplido sus expectativas. El 92,2% ha...

El próximo miércoles 27 de noviembre tendrá lugar el VI Congreso Nacional de Pacientes y Profesionales ERYMES, organizado por la Liga Reumatológica Española (LIRE). Este evento, que se desarrollará de manera virtual,  busca ser un espacio clave para abordar los retos y avances en el tratamiento y la atención de las enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERYMES). El contenido del evento estará disponible en su totalidad hasta el 30 de noviembre. Ver programa completo

El XXII Congreso Nacional de Lupus tendrá lugar los días 8 y 9 de noviembre de 2024 en Jaén (Hospital San Juan de Dios. Plaza San Juan de Dios, 2. Jaén). Aforo completo. Para consultar el programa científico, hac click aquí. También puedes consultar la sección web del congreso.

Los niños podrán disfrutar de la presencia de entrañables personajes como Mickey Mouse o Elsa de Frozen, así como de superhéroes, un castillo hinchable, talleres de manualidades y actividades musicales El coste de la entrada será de 5 euros por niño la media hora / 9 euros para una hora y 2 euros para los adultos acompañantes, con descuentos y ofertas especiales En Sevilla hay diagnosticados 22 pacientes, aunque el infradiagnóstico hace pensar que podrían ser muchísimos más los afectados...

El próximo sábado 19 de octubre, a las 10:00h, en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla (Av. Sánchez Pijuán S/N 41009 Sevilla), tendrá lugar la VII Jornada AUVEA sobre uveítis. En ella habrá profesionales que hablarán de las uveítis inmunomediadas e infecciosas, tanto en la edad pediátrica como en la edad adulta. Además, participará la Asociación Mácula Retina, como entidad hermanada con AUVEA. Este evento pretende dar visibilidad y apoyo a los pacientes y...

La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios Stop FMF organiza la VIII Jornada Nacional de Pacientes de FMF y Autoinflamatorios. Este 2024 se realizará en formato híbrido, presencial-streaming, el viernes 18 de octubre a 9:45 a 14h. Presencialmente tendrá lugar en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla. Esta jornada tiene el aval científico de Sociedades Científicas y el apoyo de los CSUR en Autoinflamatorios. La jornada, además de una...

En agosto la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, junto con otras entidades de Europa y Estados Unidos, compartirán publicaciones en las RRSS para generar conciencia y reflexión sobre las enfermedades autoinflamatorias. Cada año durante el mes de agosto  Stop FMF dedica sus esfuerzos a concienciar a la sociedad sobre los  autoinflamatorios, enfermedades inflamatorias, crónicas y raras, sistémicas y complejas. El lema del 2024...

Únete a la Lucha el 23 de Julio. Día Mundial de la Enfermedad de Sjögren El 23 de julio de cada año, organizaciones y asociaciones de pacientes de Estados Unidos y Europa se unen para aumentar la conciencia sobre la enfermedad de Sjögren. Esta enfermedad se caracteriza por su gran heterogeneidad y complejidad, representando un desafío significativo tanto para los pacientes como para los profesionales de la salud. Éstos últimos enfrentan dificultades en su diagnóstico y manejo, complicando aún...

Las V Jornadas Virtuales FELUPUS se retransmitirán en abierto del 25 al 27 de junio en YouTube. Síguelas en los siguientes links: Martes 25: https://www.youtube.com/watch?v=4qMEI3hfdRg Miércoles 26: https://www.youtube.com/watch?v=tDiCWCMY7Z4 Jueves 27: https://www.youtube.com/watch?v=ouXB2qi3EQU

El domingo 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, un día para visibilizar los retos y las dificultades que enfrentan las personas y las familias que conviven con el síndrome de Dravet. El síndrome de Dravet es una enfermedad rara de origen genético que provoca epilepsia refractaria y otros problemas graves neurológicos. Desde la Fundación Síndrome de Dravet,   www.dravetfoundation.eu, les animan a estar pendientes de su web estos días. Allí compartirán:...

La Liga Reumatológica Española (LIRE) ha organizado el webinar «Dolor y Salud Mental en las ERyMEs», que se realizará el próximo lunes 17 de junio (17:00 h), con la participación de ponentes de referencia en dolor y enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas. Este evento, en formato virtual a través de Zoom, representa una oportunidad única para profesionales de la salud, pacientes y partes interesadas para conocer las principales conclusiones del "Estudio Dolor y Salud Mental", realizado...

A continuación les dejamos información sobre las actividades que Stop FMF, Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, ha desarrollado en los dos últimos meses: Aquí puede ver el trabajo de Stop FMF del 2023: https://fmf.org.es/ficheros/Memoria_StopFMF_2023.pdf Por otro lado, le recordamos los dos spots que Stop FMF ha realizado para la difusión de los autoinflamatorios y fomento del asociacionismo. ¿Qué son los...

Este evento de prestigio, que se celebra cada dos años en Madrid, reúne a expertos y profesionales de la industria farmacéutica a nivel mundial, lo que supone una oportunidad para incentivar que la investigación se movilice hacia la enfermedad La directora científica de la Fundación, Simona Giorgi, inaugura el evento hablando de las terapias de precisión, que tratan las comorbilidades asociadas a la enfermedad El presidente de la Fundación, José Ángel Aibar, comparte los principales retos en...

Miembros del patronato de la fundación y voluntarios se reúnen en Tres Cantos (Madrid) en el primer encuentro ‘Remando Juntos hacia el Futuro’ de 2024 Se profundizó en estrategias para impulsar la investigación, aumentar la concienciación y reforzar el apoyo a las valientes familias que viven con el síndrome de Dravet a lo largo de una jornada de inspiración, llena de ideas y compromiso. La Fundación Síndrome de Dravet impulsa actualmente 41 proyectos de investigación en marcha y en diversas...

La propuesta parte de la diputada nacional de PNV Maribel Vaquero y ha recibido una respuesta positiva por parte de la ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz Los padres y madres de pacientes con Síndrome de Dravet a menudo compaginan el desempeño laboral con los cuidados de sus hijos, la mayoría con un alto grado de discapacidad y dependencia La Fundación espera que el compromiso político se materialice en la regulación que fijará los coeficientes reductores para...

COCEMFE ha propuesto al Gobierno ampliar la jubilación anticipada a once nuevas patologías como como párkinson, lupus, artritis reumatoide, espina bífida, fibromialgia o esclerodermia, entre otras Piden celeridad en la creación de la comisión que valorará la inclusión de estas nuevas patologías para que las personas que ha identificado pueden beneficiarse de la jubilación anticipada cuanto antes “La jubilación anticipada es para muchas personas con discapacidad un paso imprescindible para su...

La financiación de estudios y ensayos clínicos, especialmente el desarrollo de las terapias genéticas, son la mayor esperanza para los pacientes y sus familias Evitar la estigmatización, favorecer la integración de los pacientes y tareas de concienciación son algunos de los objetivos que hay que marcarse este 29F La Fundación pide a las administraciones públicas que financien estudios de investigación y que presten facilidades a las familias para la organización de eventos y actividades...

Decenas de afectados participan en una encuesta para evaluar el impacto socioeconómico de estos tratamientos en las familias El coste mensual de las terapias no farmacológicas supone una carga económica para las familias El 71 % reporta que el personal escolar no está formado en la prevención y manejo de las crisis o el síndrome de Dravet específicamente, lo que dificulta la escolarización de los pacientes. Casi la mitad de las familias (el 48,4%) con miembros afectados por el Síndrome de...

Los próximos 18 y 19 de noviembre tendrá lugar el Congreso del 50 Aniversario de LIRE. No es solo un congreso conmemorativo donde se reconocerá a los que han contribuido a la consolidación de la asociación, sino que también será un punto de encuentro de quienes trabajan día a día por la calidad de vida de los que padecen ERyMES. INSCRIPCIÓN AL CONGRESO