El pasado mes de agosto de 2023 se celebró el Mes de Concienciación de los Autoinflamatorios,  una oportunidad para dar a conocer los autoinflamatorios a la sociedad. Desde la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, Stop FMF, se realizaron distintas actividades en torno a este mes. Las entidades que han coordinado la organización de las actividades en 2023 han sido Canadian Autoinflammatory Network,  KAISZ y STOP FMF, junto con la Autoinflammatory...

La App "LACT-ADN: innovación e inversión en Satisfacción Materna de Calidad y vacunación" pretende impulsar el proceso de atención y cobertura materna. Con el propósito de facilitar de manera gratuita un recurso que cumplimente con estas características, LACT-ADN está dirigida a pacientes y profesionales. La funcionalidad de la aplicación engloba:- Valorar y evaluar la autoeficacia materna en el tercer trimestre de embarazo, para una mejor atención y mayor duración de lactancia.- Consultar las...

Ya están disponibles las grabaciones de las ponencias autorizadas de la 2º Reunión de la SEMAIS y de la 1ª Reunión de la SEMAIS para Pacientes. Para ver las grabaciones de la 2ª Reunión de la SEMAIS, es necesario haber estado inscrito a la reunión. Por su parte, las grabaciones de la reunión para pacientes son de acceso abierto.  

Stop FMF ha creado un spot sobre los autoinflamatorios, en el que se explica de forma sencilla y clara la casuística de los autoinflamatorios y la importancia de una asociación para la atención psicosocial de pacientes y familiares, además de defender los derechos de las personas que tienen un autoinflamatorio y sus familias. Puede verlo aquí Y tenemos más buenas noticias: Stop FMF ha obtenido el reconocimiento de Web Médica Acreditada. Puede ver la noticia y el certificado aquí  ...

No te pierdas el vídeo explicatico del Dr. Ricard Cervera Segura, Vicepresidente 2º de la SEMAIS, sobre la terapia CAR-T en Lupus, una forma innovadora de tratar esta enfermedad. En dicha terapia se extraen del propio paciente linfocitos T, se modifican en el laboratorio haciendo que sean capaces de reconocer otras células del propio sistema inmunitario dañinas y, finalmente, esos linfocitos T modificados se vuelven a infundir en el mismo paciente.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Esclerodermia, que tendrá lugar el próximo 29 de junio, la Dra. Carmen Pilar Simeón Aznar, Directora Científica de la SEMAIS, ha preparado un vídeo en forma de píldora informativa en el que nos habla sobre esta rara enfermedad. ¡No te lo pierdas!  

El próximo 29 de junio se celebrará el Día Mundial de la Esclerodermia. Como viene siendo habitual, la Asociación Española de Esclerodermia dedica todo junio a visibilizar la enfermedad y ayudar a afectados, allegados y todos aquellos que estén interesados, a entender mejor en qué consiste la Esclerodermia, y con ello contribuir a mejorar la calidad de vida de los afectados. En la imagen que acompaña a esta noticia se pueden ver todas las actividades que tendrán lugar a lo largo de este mes....

La 2ª videoconferencia se celebrará el miércoles 8 de junio a las 18:00 horas. La ponete será la Dra. Cristina Mauleón Fernández, Dermatóloga en el Hospital Infanta Leonor​. Haga clic en este enlace para unirse al seminario web: Código de acceso: 701439 Puede enviar sus preguntas mandando un email a  conferencias@esclerodermia.com.  

El Servicio de Información y Orientación (SIO) se encuentra disponible para toda persona que requiera asesoría, orientación y atención en referencia a la esclerodermia. El Servicio de Atención Psicológica (SAP), integrado en el (SIO), pretende que la persona con esclerodermia y su familia cuenten con apoyo para integrar la enfermedad. Este proyecto será posible gracias a una subvención procedente de las Subvenciones 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales...

Ya está abierta la inscripción para el próximo webinar de FELUPUS sobre Ensayos clínicos (el futuro de nuestros tratamientos), que se celebrará el próximo jueves 28 de abril a las 17:00 horas (CEST). Los invitados ofrecerán información útil para pacientes y familiares y aclararán muchas de las dudas acerca de la participación en ensayos clínicos. Al finalizar sus intervenciones podrás hacer preguntas a los ponentes. Participarán: Roberto Saldaña  Director de innovación y participación...

El próximo 26 de abril, de 17:00 a 18:30 horas, tendrá lugar el webinar "¿Estás protegido? La vacunología del presente y del futuro".  La Dra. Patricia Fanlo Mateo, presidenta de la SEMAIS, participará en esta sesión multidisciplinar.   Programa científico Inscripciones

El próximo sábado 23 de abril se celebra el Día de la Dermatomiositis Juvenil. Este año el lema es "La DMJ requiere un tratamiento multidisciplinar". Una de las actividades previstas es la publicación el día 23, en el canal de Youtube de la Asociación ANADEJU (Youtube Anadeju), de los videos grabados en la Jornada de Fisioterapia on-line del pasado 15 de Diciembre de 2021, realizados por una fisioterapeuta experta y encaminados a mostrar una serie de ejercicios generales para niños,...

El martes 26 de abril se celebrará el primer taller “Por Amor a Amarte” de 17:30 a 19:00 horas (horario península). La Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios  organiza los talleres “Por Amor a Amarte” de la mano de la actriz social Isabel Mesa los martes 26 de abril y 3 de mayo de 17:30 a 19 horas (horario península). Este taller ofrece un espacio de confianza, escucha, liberación y diversión a través del teatro social. Desde la reflexión y el...