- Miembros del patronato de la fundación y voluntarios se reúnen en Tres Cantos (Madrid) en el primer encuentro ‘Remando Juntos hacia el Futuro’ de 2024
- Se profundizó en estrategias para impulsar la investigación, aumentar la concienciación y reforzar el apoyo a las valientes familias que viven con el síndrome de Dravet a lo largo de una jornada de inspiración, llena de ideas y compromiso.
La Fundación Síndrome de Dravet impulsa actualmente 41 proyectos de investigación en marcha y en diversas fases para buscar mejores tratamientos contra la enfermedad y su cura definitiva. Este es uno de los datos que se dieron a conocer el pasado fin de semana durante el encuentro ‘Remando Juntos hacia el futuro’, una reunión de miembros del patronato de la fundación y personal profesional y voluntario que se celebra dos veces al año y que en esta ocasión ha tenido como escenario el Centro Gallego de Tres Cantos (Madrid).
Antes del comienzo de la reunión, el presidente de la Fundación, José Ángel Aibar, llevó a cabo una presentación acompañado por la teniente de alcalde delegada de Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Tres Cantos, Sonia Lolo; la teniente de alcalde delegada de Desarrollo Urbano, Obras y Movilidad, María del Mar Sánchez Chico de Guzmán; y la presidenta del Centro Gallego de Tres Cantos, Mónica Rodríguez.
A lo largo de toda la jornada del sábado, los representantes de cada una de las áreas en que se divide el trabajo de la fundación profundizaron en estrategias para impulsar la investigación, aumentar la concienciación ciudadana y reforzar el apoyo a las familias que viven con el Síndrome de Dravet a lo largo de una jornada de inspiración, llena de ideas y compromiso.
Entre las medidas acordadas en la reunión, está el seguir promoviendo eventos, tanto de carácter local como de alcance nacional, con el fin de recaudar fondos y visibilizar la enfermedad, con las miras puestas, especialmente, en la I Carrera Nacional Retodravet, que tendrá lugar el próximo 19 de mayo en Madrid, en el barrio de Hortaleza, con salida en la avenida de las Fuerzas Armadas, y para la que sigue abierto el plazo de inscripción con la posibilidad de participar en diversas modalidades y categorías o incluso comprar un dorsal solidario.
Del mismo modo, se seguirán impulsando programas y actividades dentro del Plan de Acción Social y de Apoyo a las Familias, como el Fondo de Solidaridad, para ayudar a financiar desde la fundación tratamientos no farmacológicos necesarios en la mayoría de los casos de pacientes, como fisioterapia o logopedia, o el Programa de Respiro Familiar, que consiste en estancias cortas temporales en las que la Fundación provee, por una parte, de un servicio de cuidadores para los hijos con síndrome de Dravet y sus hermanos y, por otra parte, de actividades de ocio (sin los hijos) para los padres. El objetivo de esta acción es apoyar al núcleo familiar, a los padres, para que puedan realizar algunas actividades juntos y disfrutar de ellas sin soportar de manera directa la carga que supone el síndrome de Dravet. Además, se incrementará la información contenida en la página web de la fundación acerca de los trámites para el acceso a prestaciones, medidas de conciliación laboral y reconocimientos de discapacidad, entre otras cuestiones. Adicionalmente, la fundación ha contratado a una trabajadora social para guiar a las familias en todos estos procesos.
También se han presentado algunas novedades de productos en la tienda online, accesible a cualquier usuario de la web, y que supone una alternativa a la donación directa para quien quiera colaborar obteniendo productos como camisetas, libretas, bolígrafos o uno de los productos más demandados, como son los detalles de boda. Además, se ha informado a nivel interno de cuestiones administrativas y organizativas y establecido nuevas estrategias de marketing y comunicación, así como de difusión de contenidos a través de las redes sociales.