Este viernes 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha significativa para dar visibilidad a las dificultades que enfrentan millas de personas en todo el mundo que viven con alguna de las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes. Entre ellas se encuentra el síndrome de Dravet, una condición genética que provoca epilepsia grave y otros problemas neurológicos desde el primer año de vida.
La Fundación Dravet trabaja arduamente para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad y de sus familias. En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, la fundación desea compartir testimonios y experiencias sobre:
- Información sobre el síndrome de Dravet: síntomas, diagnóstico, tratamiento y pronóstico.
- Las experiencias de las familias que viven con el síndrome de Dravet: sus desafíos, esperanzas y necesidades.
- Las iniciativas que desarrollamos desde nuestra fundación: apoyo a familias, investigación, incidencia en políticas públicas.
Para conocer más sobre su trabajo y cómo se puede ayudar, pueden consultar su página web: www.dravetfoundation.eu.