El próximo sábado 23 de abril se celebra el Día de la Dermatomiositis Juvenil. Este año el lema es «La DMJ requiere un tratamiento multidisciplinar».
Una de las actividades previstas es la publicación el día 23, en el canal de Youtube de la Asociación ANADEJU (Youtube Anadeju), de los videos grabados en la Jornada de Fisioterapia on-line del pasado 15 de Diciembre de 2021, realizados por una fisioterapeuta experta y encaminados a mostrar una serie de ejercicios generales para niños, adolescentes y padres que conviven con la DMJ.
Desde ANADEJU se pretende dar visibilidad a esta enfermedad. Tanto los niños como los adolescentes pueden desarrollar dermatomiositis juvenil (DMJ), con un pico de incidencia entre los 5 y 14 años de edad. Se trata de una enfermedad autoinmune sistémica rara que afecta sobre todo a los músculos y a la piel, pudiendo verse afectados también articulaciones y órganos, como aparato digestivo, pulmón, etc. La inflamación de estos órganos, producida por el propio sistema inmune del niño, tiene como consecuencia la aparición de lesiones cutáneas típicas y/o debilidad muscular. Es una patología crónica que cursa, por lo general, en forma de brotes, y que tiene una intensidad variable, por lo que es preciso un seguimiento estrecho y regular en las consultas de Reumatología para mantener un control adecuado de la enfermedad.
En el marco del “Día Nacional de la Dermatomiositis Juvenil”, que se celebra el 23 de abril, desde la Asociación ANADEJU hacen especial hincapié en el tratamiento multidisciplinar de la enfermedad.
Las consultas médicas y revisiones con los distintos especialistas son aspectos claves para el control de la enfermedad. Si bien el especialista de referencia habitualmente es el reumatólogo, cabe destacar la importancia de consultas con otras especialidades: dermatología, cardiología, neumología, oftalmología, gastroenterología, pediatría, rehabilitación, psiquiatría y psicología.
Como enfermedad crónica, el impacto negativo en niños, adolescentes, familiares y sociedad, pone de manifiesto cada vez con más importancia, la necesidad del tratamiento psicológico.
La importancia del diagnóstico precoz para iniciar el tratamiento adecuado y su componente integral y multidisciplinar, podrán evitar posibles secuelas. Existen avances terapéuticos que se están aplicando con éxito actualmente, aunque es necesario potenciar la investigación y llevar a cabo más estudios clínicos colaborativos.
¿En qué consiste esta enfermedad?
La DMJ es una enfermedad rara, con una incidencia estimada de 4 casos por millón de niños al año. Los niños que sufren esta patología se pueden encontrar cansados y con dificultad para hacer ejercicio físico, incluso en fases más tardías pueden tener dificultad para realizar algunas actividades habituales de la vida diaria como por ejemplo caminar distancias más largas, jugar o subir las escaleras. En algunos niños pueden aparecer contracturas musculares o inflamación de articulaciones, lo que puede producir dolor o dificultad en ciertos movimientos.
Las lesiones cutáneas pueden aparecer antes que la inflamación muscular. Habitualmente afecta a regiones como la cara, el escote y las manos, pero se pueden observar en cualquier parte del cuerpo. En pocas ocasiones pueden aparecer complicaciones como la calcinosis o lipodistrofia. Otras manifestaciones como la afectación pulmonar o cardiaca se observan en un número escaso de niños.
La Asociación Nacional de Dermatomiositis Juvenil (ANADEJU), es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el año 2013, inicialmente de ámbito autonómico de la Comunidad de Madrid, y que posteriormente, se transforma en Asociación de ámbito nacional en 2018, con nº 616110 en el Registro Nacional de Asociaciones.
La Asociación ANADEJU nace para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Dermatomiositis Juvenil (DMJ), dar soporte, asesoramiento e información a familias afectadas, compartir experiencias en relación al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, sensibilizar a la sociedad sobre las necesidades específicas que tienen los niños con DMJ y sus familias y participar y coordinar, si es posible, proyectos de investigación y registros existentes relativos a la enfermedad.
Actualmente la Asociación ANADEJU cuenta con 42 socios familiares (padres con niños afectados por DMJ) y 23 socios embajadores (familiares o colaboradores no DMJ). La Junta Directiva está formada por padres y madres de niños afectados, de todo el país, y son cargos voluntarios sin ningún tipo de retribución económica.
Está presente en RRSS y forma parte de los principales interlocutores y Asociaciones Reumáticas a nivel nacional, como la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Liga Reumatológica Española (LIRE), así como de otras Asociaciones Internacionales (EURORDIS, CURE JM).