La Asociación Española de Esclerodermia (A.E.E.) celebrará el próximo 28 de junio su II Congreso Nacional de Esclerodermia para Pacientes en el Salón de Actos de la Consellería de Sanidade de la Xunta de Galicia, en Santiago de Compostela. Este encuentro, pensado como un espacio de actualización, formación y apoyo mutuo, reunirá a personas afectadas por esta enfermedad rara y a expertos sanitarios de referencia en el ámbito de la reumatología.
El congreso, financiado a través de las subvenciones del 0,7 % del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, se enmarca dentro del programa “Hacemos visible lo invisible II”, impulsado por COCEMFE. La jornada busca visibilizar los desafíos que enfrentan los pacientes con esclerodermia, una enfermedad autoinmune crónica, poco conocida y con síntomas muchas veces invisibles y graves, como el endurecimiento cutáneo, dolor articular, problemas pulmonares o trastornos digestivos.
La actividad científica coincidirá con la culminación de la iniciativa “Girasoles en Camino”, una peregrinación adaptada desde Sarria hasta Santiago que ha recorrido 113 km visibilizando cada día un síntoma distinto de la esclerodermia. Como parte de este esfuerzo de sensibilización, durante el congreso se presentará también la “Declaración de Santiago”, un manifiesto que recoge los derechos, necesidades y propuestas de quienes conviven con esta patología.
El programa del congreso abordará temas esenciales como el manejo del dolor, las úlceras, la afectación pulmonar, los hábitos saludables y la sexualidad. Incluirá ponencias de especialistas, testimonios en primera persona, espacios de preguntas y una comida de confraternidad para fomentar el intercambio entre asistentes.
Además, en el marco del Día Mundial de la Esclerodermia (29 de junio), se iluminarán de verde edificios y monumentos en toda España como gesto simbólico para “ver lo invisible” de esta enfermedad.