El domingo 23 de junio se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet, un día para visibilizar los retos y las dificultades que enfrentan las personas y las familias que conviven con el síndrome de Dravet.
El síndrome de Dravet es una enfermedad rara de origen genético que provoca epilepsia refractaria y otros problemas graves neurológicos. Desde la Fundación Síndrome de Dravet, www.dravetfoundation.eu, les animan a estar pendientes de su web estos días. Allí compartirán:
- Información sobre el síndrome de Dravet: síntomas, diagnóstico, tratamiento y pronóstico.
- Las experiencias de las familias que viven con el síndrome de Dravet: sus desafíos, esperanzas y necesidades.
- Las iniciativas que desarrollamos desde nuestra fundación: apoyo a familias, investigación, incidencia en políticas públicas.